Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome (PDF)

"Ehlers-Dan... Was?" Das hören Betroffene der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) fast täglich. Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben nie von der Gruppe von angeborenen Bindegewebserkrankungen gehört oder verbinden damit nur dehnbare Haut und flexible Gelenke. Doch die EDS sind viel mehr als das! Zusätzlich zu den Symptomen der EDS, die den ganzen Körper betreffen können, treten diverse andere Erkrankungen zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf, wie z. B. Dysautonomie, Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr.

Die EDS stellen sowohl Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor grosse Herausforderungen. Oft sind die Betroffenen daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten.

Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen, Expert*innenmeinungen und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen Bindegewebserkrankungen bietet dieses Buch vor allemNeueinsteiger*innen - Betroffenen, Angehörigen, Interessierten sowie Hausärzt*innen und anderem medizinischen Personal - einen kompakten Überblick über alle Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome.

Die Autorinnen:

Karina Sturm, Journalistin und Filmemacherin, lebt selbst mit EDS, schreibt für nationale und internationale Medien über alle Themen rund um chronische Krankheit und Behinderung.

Dr. Helena Jung, Humangenetikerin, langjährige praktisch-klinische Erfahrung in der Beratung und Betreuung von Menschen mit EDS, Mitglied im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Dr. Andrea Maier, Fachärztin für Neurologie, forscht zum Thema EDS und betreut Patient*innen mit (hypermobilem) EDS, Expertin im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. sowie POTS und andere Dysautonomien e. V..