Jans Weg

aktualisiert am 26.11.2022

Ein emotionaler Mutmacher für Betroffene und für alle anderen wird es Bewusstsein schaffen

Dieses Buch handelt von Jans Weg und dem seiner Familie. Seine Mutter, die Journalistin und Autorin Dorota Danielewicz erzählt hier von ihrem Leben mit einem Kind, das nie in der Lage sein wird, ein selbstständiges Leben zu führen, ausgelöst durch eine sehr seltene unheilbare Stoffwechselerkrankung. Die ersten Jahre mit ihrem Erstgeborenen verliefen unauffällig und dann im Alter von 4 Jahren begann er, nicht mehr zu lernen, sondern alles zu verlernen. Und die Diagnose, die Lösung, die keine war, weil es keine Heilung gibt, sie kam erst sehr spät. Bis dahin war der Kraftakt, ihrem Sohn die beste Förderung zu geben, der Familie, dem Umfeld, dem Beruf gerecht zu werden, noch von der Prämisse Hoffnung, Verzweiflung, wieder aufstehen und erneut hoffen, 'es wird bestimmt noch alles gut' geprägt, danach war es anders. Aber letztendlich brauchte diese Endgültigkeit, ein normales Leben wird es für meinen Sohn und so auch für unsere Familie nie geben, noch mehr Kraft. Es gab schwere Zeiten, Sorge um die Ehe, um den jüngeren Sohn, der immer zurückstecken musste und totale Erschöpfung, aber auch ein Wiederaufstehen, viel Selbstreflektion, die Pflicht, auch an sich selbst zu denken und natürlich 'Jans Weg'.
Ein emotionales, berührendes, beindruckendes Buch, wütend, erkenntnisreich, mutmachend für die, die betroffen sind und ein Bewusstmachen, eine Einladung, das Öffnen einer Tür, für die, die aussen stehen.

Jans Lektionen
Dorota Danielewicz schreibt über ihr herausforderndes Leben als Mutter eines Sohnes, der seit frühester Kindheit an einer seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung leidet und deshalb bei seiner Lebensführung auf Unterstützung und Betreuung angewiesen ist. Mich hat besonders betroffen gemacht, dass die behandelnden Ärzte viele Jahre lang ratlos waren und nicht wussten, welche Erkrankung die fortschreitenden Funktionsstörungen von Jans Bewegungs- und Sprachzentrums auslöste. Und trotzdem, selbst in Zeiten grösster Verzweiflung, ist es der Autorin gelungen, das Wohlergehen ihres Sohnes in den Vordergrund zu stellen und sich zugleich ihren Lebensmut zu bewahren. Sie entschied sich dafür, das eigene Glücksempfinden neu zu definieren und lernte von ihrem Sohn Jan wertvolle Lektionen, die sie in diesem Buch auf eine berührende Weise zusammenfasst. Die einzelnen Kurzkapitel beinhalten nachdenklich stimmende Erfahrungsschilderungen, ehrliche Selbstreflexionen sowie Ängste und Hoffnungen einer Mutter, die bereit ist, für die Rechte ihres Sohnes zu kämpfen.

Gewiss ein ermutigendes Buch für Eltern, deren Kind ebenfalls eine intensive Betreuung benötigt, aber auch für Angehörige oder Freunde betroffener Familien, die sich fragen, wie kann ich helfen und ist meine Unterstützung erwünscht? Deshalb auch ein Buch für Zögernde, die eventuell noch von Berührungsängsten zurückgehalten werden. Eine äusserst lesenswerte sowie wichtige Lektüre, deren Lektionen Demut und Dankbarkeit vermitteln.

Klapptext:

Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft.

In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem Leben mit ihrem besonderen Kind, von Vertrauen, Faszinationen, Akzeptanz, Demut – und der Pflicht, auch an sich selbst zu denken. Trotz der Schwere des Themas kurzweilig geschrieben, lässt sie uns mit Achtsamkeit, Liebe und Empathie teilnehmen an vielen schwierigen Situationen, dunklen Stunden, an Trauer, Verzweiflung und Überforderung, aber auch an ihrer Lebensweisheit, an dem Trotzdem, das sich nicht unterkriegen lässt und Lebensfreude empfinden will. Ein Mutmacher für Eltern in ähnlichen Situationen und ein Augenöffner für Menschen, die keine Kinder mit Behinderung haben.

Meine Meinung:

Ich bewundere die Autorin das sie den Mut hat über dieses Thema zu schreiben.Zumal es auch noch ihre eigene Geschichte ist.Sie lässt uns teilhaben an ihrem Leben und des ihres behinderten Sohnes.Sie beschreibt uns was es heisst immer für seinen Sohn dazu sein und ihn zu pflegen.Auf sehr emotionale und tief bewegende Art und Weise erzählt sie was sie alles durchgemacht hat und wie schwer es für sie war.Trotzallem hat sie nicht den Mut verloren und immer weiter gekämpft.Ich habe vor dieser Frau grossen Respekt und bewundere sie.Ich als Leser habe mit ihr gefühlt und konnte mir richtig vorstellen was sie durchmachen musste.Der Leser bekommt einen Einblick in das Leben eines Menschen der eine behinderte Person pfegen muss oder möchte.Die Autorin zeigt aber auch das man es schaffen kann damit zu leben und trotzdem Freude im Alltag haben kann.Von mir gibt es eine klare Leseempfehlung.

Ein Buch, das uns demütigt macht und uns wieder zeigt, wie froh wir sein dürfen, gesunde Kinder zu haben. Jans Eltern freuten sich auf das Kind, die Mutter genoss die Schwangerschaft und Jan entwickelte sich bis zu seinem vierten Lebensjahr nahezu normal, bis dann festgestellt wurde, dass er verschiedene Tätigkeiten nicht einfach ausüben kann. Er entwickelte sich langsam aber stetig zurück, zuerst konnte er sogar noch Fahrrad fahren, bis er letztendlich gehen und sprechen verlernte. Zunächst konnte die Ärzte nicht feststellen, was Jan fehlt, bis dann endlich die Diagnose kam, Jan leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung, die auch das Goldberg Syndrom genannt wird. Die Mutter setzte sich voll für ihr Kind ein, tat alles, damit der Junge einigermassen normal leben konnte. Sie nahm ihn mit in den Urlaub, auf Kindergeburtstage und auch zum Essen. Aber nach und nach entwickelte er Eigenheiten, so dass er den Leuten auffiel und sie ihn regelrecht begafften. Ich frage mich, wieviel Kraft die Mutter aufbringen musste, um dem kranken Kind gerecht zu werden, zumal sie ja noch einen weiteren Sohn hatte. Sie war Tag und Nacht für ihn da. Als Jan erwachsen wurde, kam er in eine betreute Wohngruppe, aber auch hier kümmert sich die Mutter weiterhin rührend um ihn. Dorota Danielewiczs beschreibt in dem Buch schonungslos ihr Leben mit einem schwerstbehinderten Kind: Es ist nicht nur die Krankheit, sondern auch die damit verbundenen bürokratischen Hürden, die sie zu überwinden hat. Immer wieder müssen Anträge ausgefüllt werden, Jan zur Begutachtung, was zudem noch viel Kraft kostet. Das Buch ist in vielen kurzen Kapiteln unterteilt, man spürt teilweise die Überforderung, dass Dorota an die Grenzen ihrer Belastbarkeit stösst. Am Ende des Buches ist ein Foto, das Mutter und Sohn in trauter Zweisamkeit zeigt und trotz der Krankheit hat sich Jan zu einem hübschen jungen Mann entwickelt.