Wir leben mit Down-Syndrom

Vorwort von Michaela May50.000 Menschen mit Down-Syndrom leben in Deutschland. Eine beeindruckende Zahl - und trotzdem wissen die meisten von uns wenig darüber. Denn viele haben ihr Leben lang keinen Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom. Oder wir schauen weg und lassen die Persönlichkeiten, die da vor uns stehen, gar nicht an uns heran. Warum? Möglicherweise, weil wir Angst haben, unsicher sind, nicht wissen, wie wir uns verhalten sollen.Was hilft da besser, als die Betroffenen selbst zu Wort kommen zu lassen? Also MIT ihnen zu sprechen und nicht über sie. Dieses Buch zeigt Interviews, die unverkrampft sind und in denen man den Betroffenen auf Augenhöhe begegnet. Dort, wo sie selbst noch zu jung sind, kommen ihre Eltern zu Wort. Diese Gespräche berühren - auch mich. Und sie machen deutlich, dass die Gemeinsamkeiten zwischen uns Menschen mit "Normal-Syndrom" (eine Mutter prägte diese Bezeichnung) und den Gesprächspartnern mit Down-Syndrom natürlich überwiegen: Da ist ebenfalls das ganze Spektrum an unterschiedlichen Charakteren und Biografien dabei, ihr Leben unterscheidet sich nicht sehr von unserem. Bobby zum Beispiel liebt Fussball über alles und er nimmt kein Blatt vor den Mund. Theresa hingegen ist ein Mädchen, das aufblüht, wenn es Musik hört. Fabienne hat über die Schauspielerei einen Weg gefunden, ihre Gefühle zu transportieren und Christian ist glücklich, wenn er laufen kann - und zwar den Marathon!Ich selbst kenne Menschen mit Down-Syndrom und viele meiner Freunde und Bekannten haben eine aussergewöhnliche Geschichte. Zwei Mal durfte ich mit Schauspielern drehen, die das Down-Syndrom haben. Bobby Brederlow stand für einen gemeinsamen Film zum ersten Mal vor der Kamera. Und später spielte Juliana Götze, eine junge Frau mit Down-Syndrom, eine wichtige Rolle in einer Polizeiruf-Folge. Niemand zeigte mir gegenüber so eine warme Offenheit und keine Umarmung hat mich so berührt, wie jene von Bobby und Juliana. All die gesellschaftlichen Grenzen und Schranken, die

6 Vorwort Michaela May8 Einleitung10 Familie Heber24 Familie Müller38 Fabienne Villiger46 Familie Kohrmann62 Familie Schulz82 Lena Peters90 Familie Büter102 Familie Lühning121 Andreas Rubin132 Familie Schumann156 Familie Grohs171 Christine Meyer176 Familie Schormann198 Familie Oppelcz220 Christian Hirsch230 Familie Ludwig237 Familie Mory259 Familie Nowak278 Bobby Brederlow286 Hilfreiche Links287 Danksagung287 Über die Interviewerin

Über die InterviewerinFrau Katharina Schäfer, geboren *1974 in Düsseldorf, lebt mit ihrem Mann und drei Kindern in Freiburg im Breisgau. Sie arbeitet schon lange mit grosser Leidenschaft mit Büchern. Über die Buch-PR fand Sie 2012 den Weg zum rap verlag und betreute hier viele erfolgreiche Projekte von der Idee über die Realisierung bis zur PR. Für "Mein Leben mit Down-Syndrom" übernahm sie die Projektkoordination, stellte den Kontakt zu Menschen mit Trisomie 21 und ihren Angehörigen her und führte persönlich alle Interviews.